Santé - Effet nocebo : le patient qui en savait trop

Ou mieux on en sait et mieux ça vaut ! Telle semble être la devise de ce médecin états-unien à l’endroit des patients. En effet, de la même manière qu’un placebo — un produit totalement inerte et inoffensif, incapable d’interaction physicochimique dans l’organisme — entraîne des effets bénéfiques par le seul pouvoir de la suggestion, il en est de même pour ce qui est du nocebo qui pourrait même être le même produit, mais dont l’ingestion est accompagnée d’une suggestion nocive. Il en déduit qu’il vaut mieux tenir le patient dans l’ignorance totale des mécanismes de la maladie car on ne ferait que les lui suggérer et partant, de déclencher l’apparition de la maladie réelle. C’est dire la puissance du psychisme et des ressources incroyables d’autoguérison qu’il recèle.

Le jumeau maléfique de l’effet placebo fait des ravages, selon l’essayiste états-unien Stewart Justman, pourfendeur du diagnostic qui rend malade

Comme les héros des feuilletons télévisés, l’effet placebo a un jumeau maléfique: il s’appelle « nocebo ». Le placebo, rappelons-le, est ce phénomène troublant qui veut qu’un bonbon lambda avalé en croyant prendre un médicament authentique peut apporter les mêmes bienfaits que le vrai remède, grâce à la suggestion. Le nocebo fonctionne sur le même mécanisme, mais avec l’effet inverse: il fait du mal. Dites-moi que j’ai ingurgité une denrée avariée, mes boyaux se tordront.

Magique ? Pas vraiment: le cerveau ayant pour tâche de gérer les fonctions du corps, il n’est pas étonnant que l’information qu’il absorbe infléchisse le processus. Dans The Nocebo Effect*, Stewart Justman, essayiste états-unien partageant son œuvre entre l’histoire de la littérature et la médecine (avec des passerelles fréquentes entre les deux), évoque les ravages du nocebo dans des territoires médicaux aussi différents que l’anorexie, le syndrome de fatigue chronique, la dépression, le trouble dissociatif de l’identité, l’hyperactivité, les cancers du sein et de la prostate.

Parfois, le mal est un effet direct de l’imagination, aiguillée par la propagande pharmaceutique ou par les campagnes de prévention: «Une fois mises sur le marché, des idées sur telle ou telle maladie sont en mesure de susciter la maladie elle-même», constate Justman: un diagnostic peut déployer son potentiel nocif en «semant des suggestions dans l’esprit du patient». Est-ce fréquent ? La question est apparemment très peu étudiée, en partie car il est éthiquement difficile de mener des expériences consistant à créer des problèmes chez les sujets. Des indications sur le «jumeau maléfique» se nichent toutefois dans les études sur l’effet placebo. Dans une étude troublante, publiée dans l’International Journal of Clinical Practice en 1998, l’Anglais A. F. Cooper découvrait par exemple, avec un groupe de patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde, que ceux à qui l’on administrait une brève leçon de choses sur la maladie se portaient moins bien que ceux qu’on se bornait à soigner, sans rien leur dire.

Il apparaît que, aussi longtemps que les habitants de Hong Kong n’étaient pas au courant de l’existence de l’anorexie en Occident, ce trouble ne se manifestait pas parmi eux, mais une fois que la notion a atteint la presse et la conscience du public dans les années 1990, le phénomène a explosé

Dans d’autres cas, c’est le dépistage à grande échelle qui fait des dégâts, débouchant sur des traitements qui se révèlent plus nuisibles – voire plus meurtriers – que le mal qu’ils sont censés soigner. Les mises en garde viennent du champ médical lui-même, qui s’inquiète des effets pervers de la traque systématique aux cancers du sein et de la prostate: on y revient plus loin. Qu’il agisse directement sur l’individu via la suggestion ou qu’il déploie ses conséquences à travers une prise en charge médico-sociale, l’effet nocebo résulte d’un phénomène de « surdiagnostic » : Overdiagnosis and Its Costs (« Le surdiagnostic et ses coûts ») est le sous-titre du livre de Stewart Justman.

Morphine et neurasthénie

Comment ça marche ? Le rapport de cause à effet semble s’afficher parfois de manière évidente. « Il apparaît que, aussi longtemps que les habitants de Hong Kong n’étaient pas au courant de l’existence de l’anorexie en Occident, ce trouble ne se manifestait pas parmi eux, mais une fois que la notion a atteint la presse et la conscience du public dans les années 1990, le phénomène a explosé », comme si « les personnes atteintes façonnaient inconsciemment leurs symptômes selon le modèle fourni par les médias ». Il en va d’une manière semblable pour la neurasthénie, syndrome à la mode au cours de la Belle Epoque, « qui s’épanouit auprès des couches aisées, jusqu’à sa disparition au début du vingtième siècle ». Identifié par le neurologue états-unien George Beard en 1869, le trouble était défini comme «une maladie englobante, dont le symptôme clé était une fatigue mentale et musculaire », mais dont les manifestations possibles remplissaient une liste de 70 entrées. « L’existence brève et spectaculaire de la neurasthénie témoigne de la manière dont une appellation a le pouvoir d’organiser et de mobiliser des symptômes », relève Justman.

Certains maux paraissent ainsi atteindre les corps par une contagion socio-culturelle. Placebo et nocebo montrent que l’acte médical, loin d’être une simple interaction physique, est en réalité une « procédure sociale » à part entière: « Des expériences montrent que même un médicament aussi puissant que la morphine produit un effet plus important lorsqu’il est administré ouvertement, dans le cadre d’un rituel médical, que lorsqu’on le donne aux patients à leur insu.» Exemple saisissant de la production d’un syndrome via le cérémoniel thérapeutique: le trouble dit «de la personnalité multiple», qui n’émerge le plus souvent qu’au moment où le soignant demande au patient de nommer ses alters egos.

Sommeil et désarroi

Faut-il parler de maladies imaginaires, de troubles socialement manufacturés à partir de néant? Dans le cas des symptômes de dépression, Justman suggère plutôt qu’il s’agit souvent d’états inhérents à la normalité de l’existence, qui se retrouvent médicalisés, c’est-à-dire transformés en pathologies. C’est «le désarroi commun et passager, produit par la vie elle-même, qui se résoudrait spontanément si on ne faisait rien»; ce sont «des constantes de la condition humaine», ou en tout cas «des difficultés qui se rattachent à la nature même de la civilisation». Le DSM-5, dernière édition du catalogue états-unien (et international) des troubles psychiques et de leurs symptômes, «intègre, à contrecœur, l’argument selon lequel ce qu’on appelle dépression peut être en fait une réponse justifiée à la vie elle-même».

On pourrait, bien sûr, retourner la question: faut-il accepter le désarroi ordinaire en tant que composante inévitable de la normalité, ou peut-on aspirer à s’en débarrasser? Comme les sociologues Allan V. Horwitz et Jerome C. Wakefield Stewart, auteurs de Tristesse ou dépression? Comment la psychiatrie a médicalisé nos tristesses (2007), Justman défend l’existence de la mélancolie dans l’expérience humaine. D’autres cultivent le rêve utopiste de l’éradication de tout chagrin. Le problème, c’est que la médicalisation du malheur ordinaire aurait plutôt tendance à accroître la portée de ce dernier. «Ironiquement, un des effets du surdiagnostic de la dépression est que les antidépresseurs en vogue perturbent le sommeil», note Justman. Or, «un des facteurs de guérison les plus importants dans nos vies réside dans notre capacité de sombrer chaque soir dans l’endormissement réparateur»…

La conscience est surestimée

Y a-t-il donc un équilibre, un «bon» seuil de médicalisation à ne pas dépasser? La question est particulièrement lancinante dans le cas des cancers du sein et de la prostate. Dans les deux cas, le dépistage massif conduit à détecter et à traiter une quantité de cancers «dormants» ou «indolents» qui seraient inoffensifs et avec lesquels on vivrait sans problème. Le sein: selon une étude publiée en 2013 dans le British Medical Journal par le chirurgien Michael Baum, pour chaque décès évité par la mammographie on peut s’attendre à un chiffre de un à trois décès supplémentaires liés aux soins donnés aux femmes dépistées pour des cancers inoffensifs. La prostate: selon une étude européenne de 2009-2012, le dépistage réduit la mortalité engendrée par ce cancer, mais on compte 33 hommes rendus impuissants ou incontinents par une intervention non nécessaire pour chaque homme sauvé…

Que faire? Eliminer les dépistages, plus nuisibles que bénéfiques comme le suggèrent plusieurs chercheurs? Brûler le DSM, véritable machine à surdiagnostiquer (et dénoncé en tant que tel par Robert Spitzer et Allen Frances, deux responsables successifs de la task force qui en coordonne la rédaction)? Arrêter net les campagnes d’information, sources majeures d’effets nocebo? Dans son élan, Justman jette peut-être quelques bébés avec l’eau du bain (notamment dans le domaine du traumatisme psychique). On retiendra néanmoins son éloge paradoxal de l’inconscience: nous vivons sous l’emprise d’un «culte de la conscientisation», mais «la conscience est surestimée». Notre cerveau fait son travail de gestion de la vie dans le silence des processus inconscients, où il n’est sans doute pas anodin de trop le déranger. Il travaille à notre insu, par habitude. Il est vrai que l’habitude a mauvaise presse. Et pourtant – la philosophie confucéenne et taoïste en avait l’intuition, les neurosciences le savent aujourd’hui –, «l’habitude est hautement opérationnelle, même dans des faits d’excellence».

Nic Ulmi, Le Temps

* The Nocebo Effect. Overdiagnosis and Its Cost, par Stewart Justman (Palgrave Macmillan, 272 p.)