Vaccinée contre la grippe H1N1, une Creusoise souffre de narcolepsie-cataplexie

Trois mois après avoir été vaccinée contre la grippe H1N1, Chantal Legendarme a ressenti les premiers symptômes.

Aujourd’hui, la Creusoise, qui souffre de narcolepsie-cataplexie, n’a plus de travail, se bat toujours pour être indemnisée et entame un énième protocole médicamenteux. Quand elle a ressenti les premiers symptômes, Chantal Legendarme a « mis ça sur le compte de la fatigue ». « Je travaillais de nuit, je ne dormais pas beaucoup et un jour, je me suis endormie, comme ça, sur ma chaise. J’avais l’impression que mes muscles me lâchaient. Quand je riais par exemple, c’est comme si tout mon visage tombait. » Mais les grandes vacances n’estompent pas la fatigue. Pire. En septembre, « ça n’allait plus du tout, je m’endormais quasiment tout le temps ». Son médecin penche pour la maladie de Lyme, mais le traitement n’y fait rien. On la soigne alors pour une apnée du sommeil…

« Le déclic s’est produit au mois d’avril suivant (soit près d’un an après les premiers symptômes, ndlr). À la télé, dans une émission de médecine, il y avait le professeur Dauvilliers qui parlait de tout ça. J’ai noté le numéro de téléphone, j’ai pris rendez-vous. Une semaine après, il me recevait à Montpellier. Quinze jours plus tard, j’étais hospitalisée. »

Ponction lombaire et verdict : « Ils ont découvert que c’était dû au vaccin contre la grippe H1N1. Ils avaient déjà eu des cas. » Une confirmation pour Chantal qui avait « des doutes depuis un bon moment. J’avais fait le vaccin en novembre 2009. Je travaillais à l’accueil des urgences, à Guéret, et même si on n’était pas obligé, la vaccination était fortement recommandée ».

J’ai dû arrêter de travailler : je tombe au moins trente fois par jour. Je dors trois heures par nuit mais ce n’est pas un sommeil réparateur : je suis comme perpétuellement en veille.

Depuis le diagnostic, posé en mai 2011, aucun répit pour cette Guérétoise aujourd’hui âgée de 53 ans. « J’ai dû arrêter de travailler : je tombe au moins trente fois par jour. Je dors trois heures par nuit mais ce n’est pas un sommeil réparateur : je suis comme perpétuellement en veille. Je me suis retrouvée seule avec mes deux enfants et un demi-salaire : j’ai même dû retourner vivre chez ma mère. »
Elle a enchaîné les protocoles médicamenteux sans jamais tomber sur le remède miracle. « C’est une maladie auto-immune. À ce jour, en France, on a à peine 100 cas déclarés : tout le monde a les mêmes symptômes mais à différents degrés. »
Et doit encore affronter le regard des autres « qui pensent que j’ai bu quand ils me croisent dans un magasin et que je ne peux plus avancer, que je suis comme figée. Aujourd’hui, je ne peux même plus conduire et je ne vais plus faire mes courses. »
Revenue vivre sur Guéret, Chantal attend toujours d’être indemnisée.
L’impression d’être en prison
Dans son entourage, elle « a fait le ménage ». Un ou deux amis sur qui compter, ses enfants qui passent la voir quasi-quotidiennement et c’est tout. « Si j’ai besoin d’aller quelque part, c’est la mère de Daniel, un ami, qui m’emmène : elle a 80 ans. Ça devrait être l’inverse, plutôt, vous ne croyez pas ? ».
Depuis trois mois, elle teste un nouveau protocole. Toutes les trois semaines, elle descend à Montpellier. Aller-retour dans la journée pour un traitement prévu sur un an.
Aujourd’hui, Chantal trouve encore la force de sourire. La dépression a bien tenté de se frayer un chemin mais « je ne baisse pas les bras. J’ai le sentiment d’être en prison, tout le temps. Mais j’arrive à m’occuper. »

Une fois le diagnostic posé, Chantal Legendarme a dû passer une expertise afin de déposer plainte. « L’ANC (association nationale de narcolepsie cataplexie) s’est chargée de me trouver un avocat. On a d’abord déposé plainte contre le laboratoire qui a botté en touche. La plainte est revenue au ministère de la Santé et la procédure de demande d’indemnisation est toujours en cours. Moi, ce que je demande, c’est que ma maladie soit reconnue. » L’ANC a également permis à Chantal de nouer des contacts avec d’autres personnes souffrant de narcolepsie : « Ca soulage de pouvoir discuter avec des personnes qui sont dans le même cas que vous. »

« La France, un des pays les plus réticents en terme de vaccination »

Pour le docteur Mickaël Famin, chef du service pharmacie à l’hôpital de Guéret, « la vaccination est aujourd’hui un des moyens les plus efficaces pour lutter contre les maladies infectieuses dans le monde ».
Au-delà de certains effets secondaires, le grand public garde une mauvaise image de cette vaccination contre la grippe H1N1…À l’époque, des inquiétudes par rapport à ce virus ont incité les autorités de santé à promouvoir une vaccination à grande échelle. Tout le monde a été fortement incité à se faire vacciner. Mais on n’a pas eu l’épidémie attendue et, a posteriori, certains pensent qu’on a peut-être ouvert le parapluie un peu trop largement : c’est une politique qui semblait adaptée à l’époque mais pour le grand public, cela a pu laisser une mauvaise image. C’est la gestion de cette campagne qui a laissé des séquelles.
Aujourd’hui, les nouveaux vaccins suscitent plus de méfiance ?
Effectivement, la France est un des pays les plus réticents en terme de vaccination. Peut-être parce que la vaccination est un peu victime de son succès ici. Il y a 40, 50 ans, on ne vaccinait que pour certaines maladies, qu’on ne voit quasiment plus aujourd’hui : alors pourquoi se faire vacciner contre des maladies qui n’existent plus ? Depuis une vingtaine d’années, il y a eu aussi des rumeurs liées à certains vaccins, comme celui contre l’hépatite B : des rumeurs qui ne sont pas fondées scientifiquement.
Comment, dans ces conditions, convaincre les personnes de se faire vacciner contre la grippe par exemple ?
Pour tous les vaccins, quels qu’ils soient, on garantit une sécurité en terme de fabrication et d’utilisation. Après, un vaccin, c’est un médicament et comme tout médicament, il peut avoir des effets secondaires : un petit œdème, une petite fièvre mais c’est quelque chose de bénin. Quant au vaccin contre la grippe, il protège le plus grand nombre de personnes. Potentiellement, les personnes à risque qui ne sont pas vaccinées auront plus de difficultés à lutter contre la grippe. Ce qui peut donner lieu à des complications respiratoires pouvant aller jusqu’au décès. Il y a deux ans, on a eu un pic de surmortalité par rapport à la grippe saisonnière et l’an dernier, on a compté plus de 3.000 hospitalisations de personnes à risque non vaccinées.
La vaccination est donc toujours préférable ?
C’est un des moyens les plus efficaces pour lutter contre les maladies infectieuses, au niveau individuel comme collectif. Pour moi, il y a un intérêt à se faire vacciner, oui. Aujourd’hui, qu’il s’agisse des vaccins obligatoires ou recommandés, aucune étude ne remet scientifiquement en cause la balance en faveur des bénéfices par rapport aux risques.
Séverine Perrier